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Mi è stata segnalata via mail un'iniziativa per raccogliere fondi per la ricerca su una malattia genetica rara chiamata sindrome CDKL5. Si tratta di un calendario per il 2016, ai fotografi viene chiesto di proporre scatti che rappresentino il tema "Amore". I proventi della vendita andranno in beneficenza.
Vi riporto il messaggio con tutte le informazioni:
Vi riporto il messaggio con tutte le informazioni:
Ciao Carlo,
mi chiamo Barbara e sono la mamma di Arianna, una splendida bimba di 2 anni dagli occhi blu affetta da una malattia genetica rara chiamata sindrome CDKL5.
L’associazione “CDKL5 Insieme verso la cura ONLUS”, di cui sono socio fondatore e che conta ad oggi 150 soci, si occupa prevalentemente di realizzare raccolte fondi che poi vengono destinati al gruppo di ricerca della dottoressa Elisabetta Ciani dell’universita’ di Bologna che si sta occupando di trovare una cura per questa terribile malattia.
Puoi trovare tutti i dettagli sulla malattia, la nostra associazione e i nostri eventi sul sito www.cdkl5insiemeversolacura.it
Tra le iniziative che abbiamo in programma c’e’ il calendario del 2016 che abbiamo pensato di dedicare al tema “Amore”. Per poter rendere godibile il calendario a piu’ persone possibile abbiamo pensato di chiedere supporto a chi le foto le sa fare e lasciare carta bianca agli autori per tutte le immagini che la parola “Amore”, in tutte le sue connotazioni, puo’ suscitare nella mente di chi scatta la foto.
Quel che volevo chiederti e’ se potevi, attraverso il tuo blog, sostenere la nostra iniziativa e lanciare la sfida ai tuoi lettori.
Le foto dovranno essere inviate all’indirizzo soci.cdkl5@gmail.com entro il 31 ottobre. Quelle che i membri dell’associazione riterranno piu’ belle secondo il loro soggettivissimo parere verranno pubblicate, su autorizzazione dell’autore, nel sopracitato calendario. Il ricavato delle vendite sara’ devoluto totalmente al gruppo di ricerca.
Questo il post dove lanciamo il bando https://www.facebook.com/cdkl5insiemeversolacura/photos/a.1535900803327561.1073741827.1535883639995944/1579426998974941/?type=1&theater
Per correttezza voglio informarti che sto inviando analoga mail ai siti e blog che, navigando su internet, mi sembrano piu’ professionali e seri.
Grazie mille comunque in caso tu voglia, o meno, supportare la nostra iniziativa.
Di seguito tutti i link dell’associazione e il mio riferimento
Rimango a disposizione per qualsiasi ulteriore informazione
Barbara Verdirame
Barbara.verdirame@cdkl5insiemeversolacura.it
Facebook: https://www.facebook.com/cdkl5insiemeversolacura
Sito: www.cdkl5insiemeversolacura.it
Pagina youtube: CDKL5 insieme verso la cura